Trois chutes en six mois. Des nuits sans sommeil à surveiller. L’épuisement qui s’installe, jour après jour. Si vous vivez cette réalité avec un proche atteint de SEP progressive, la question du placement en établissement se pose probablement déjà. Le sentiment de trahison, aussi. Pourtant, comprendre l’évolution de la sclérose en plaque espérance de vie permet de prendre une décision éclairée, au bon moment. Cet article vous donne des repères concrets : signaux d’alerte mesurables, critères de décision, alternatives possibles et dispositifs financiers disponibles.
Information importante
Ce contenu est fourni à titre informatif et ne constitue pas un avis médical. Consultez un professionnel de santé qualifié pour toute décision concernant votre situation ou celle de votre proche.
Dans cet article
Les signaux d’alerte qui doivent vous faire réagir
Le score EDSS reste l’indicateur médical de référence pour évaluer la progression du handicap dans la SEP. Selon les recommandations 2024 de la HAS, les patients avec un score entre 3,5 et 6 présentent un périmètre de marche limité à 300 mètres et nécessitent une aide à la marche pour parcourir environ 100 mètres. À partir de 6,5, l’aide devient constante. Au-delà de 7, le fauteuil roulant devient indispensable.
Mais le score médical ne suffit pas. C’est l’accumulation de signaux pratiques qui doit déclencher la réflexion : plus de deux chutes par mois, apparition de troubles cognitifs (oublis fréquents, désorientation), incontinence difficile à gérer à domicile, ou épuisement visible de l’aidant principal. Votre santé compte aussi.
La classification GIR selon Service-Public.fr permet de mesurer objectivement la perte d’autonomie. Cette grille évalue dix activités corporelles et mentales discriminantes. Un classement en GIR 1 ou GIR 2 indique une dépendance lourde nécessitant une présence continue. Le GIR 3 signale un besoin d’aide quotidienne pour les actes essentiels. À ce stade, le maintien à domicile devient souvent précaire sans renfort professionnel massif.
Dans l’accompagnement des familles confrontées à la SEP progressive, l’erreur la plus fréquente reste d’attendre la crise : une chute grave, une hospitalisation en urgence. Le placement se fait alors dans l’urgence, souvent dans un établissement non spécialisé. Ce constat n’est pas généralisable mais souligne l’importance d’anticiper. Les délais et options varient selon votre région et le stade de la maladie.
Mon avis est clair sur ce point : si vous vous posez la question, c’est probablement que le moment approche. La culpabilité ne doit pas retarder une évaluation objective. Demandez une visite d’un médecin coordonnateur ou d’une équipe médico-sociale de votre département. Cette démarche n’engage à rien, mais elle vous donnera des repères chiffrés sur la situation réelle.
SEP et espérance de vie : ce que dit réellement la science
L’idée reçue persiste : la SEP réduirait drastiquement l’espérance de vie. La réalité scientifique est plus nuancée. Les études récentes montrent une réduction moyenne de 6 à 10 ans par rapport à la population générale, mais cette donnée varie considérablement selon la forme de la maladie et la précocité de la prise en charge. Les formes récurrentes-rémittentes évoluent souvent lentement pendant des décennies.
Les formes secondairement progressives, en revanche, posent davantage de défis pour le maintien à domicile. La progression du handicap devient plus linéaire, moins réversible. C’est précisément dans ces situations que la question de l’EHPAD se pose avec le plus d’acuité.
Score EDSS : comprendre l’échelle
L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) va de 0 (examen neurologique normal) à 10. Un score de 6,5 signifie un besoin constant d’aide pour marcher. À partir de 7, la marche devient impossible sans fauteuil roulant. Cette échelle guide les décisions médicales et l’orientation vers les structures adaptées.
Situation réelle : anticiper plutôt que subir
Françoise, 62 ans, vit avec une SEP secondairement progressive depuis 15 ans. En 2023, son conjoint aidant en Île-de-France constate trois chutes en six mois et l’apparition de troubles cognitifs. Le score EDSS passe de 6,5 à 7,5 en dix-huit mois. L’évaluation GIR classe la situation en niveau 2. Après quatre mois de recherche, Françoise intègre un EHPAD disposant d’une unité spécialisée en pathologies neurologiques. L’anticipation a permis ce choix. Une admission en urgence aurait probablement conduit vers un établissement non adapté.
Sur le terrain, la réalité diffère souvent des statistiques. Chaque parcours de SEP est unique. Certains patients conservent une autonomie partielle pendant des années. D’autres déclinent rapidement. Cette incertitude rend la décision difficile. C’est pourquoi les critères objectifs (EDSS, GIR, fréquence des chutes) doivent primer sur l’impression générale.
EHPAD, unité spécialisée ou alternatives : comment choisir
Toutes les structures ne se valent pas pour accueillir une personne atteinte de SEP. Un EHPAD classique assure l’hébergement et les soins de base, mais ne dispose pas toujours du personnel formé aux spécificités neurologiques. Les unités spécialisées, plus rares, offrent un encadrement adapté : kinésithérapeutes sur place, ergothérapeutes, personnels sensibilisés aux troubles cognitifs liés à la SEP.
Le décret du 2 septembre 2025 a redéfini les modalités d’accueil de jour en EHPAD. Cette option intermédiaire permet de soulager l’aidant tout en maintenant le proche à domicile. L’accueil se fait généralement un à trois jours par semaine. C’est une solution de répit, pas une alternative définitive au placement.
Trois options méritent d’être comparées selon votre situation. Voici un récapitulatif des solutions d’hébergement disponibles, avec leurs spécificités et conditions d’accès. Ces informations vous permettent d’identifier rapidement la structure la plus adaptée.
| Type de structure | Profil adapté | Encadrement médical | Coût indicatif mensuel | Délai d’admission moyen |
|---|---|---|---|---|
| EHPAD classique | Dépendance modérée à lourde, besoins généraux | Médecin coordonnateur, infirmiers 24h/24 | 2 200 € à 2 800 € | 2 à 6 mois |
| EHPAD avec unité neurologique | SEP progressive, troubles cognitifs associés | Équipe pluridisciplinaire spécialisée | 2 500 € à 3 500 € | 3 à 8 mois |
| Accueil de jour | Maintien domicile avec répit aidant | Variable selon établissement | 30 € à 80 €/jour | 1 à 3 mois |
| Hébergement temporaire | Convalescence, essai avant placement définitif | Équivalent EHPAD | Similaire EHPAD | 1 à 4 semaines |
Un parcours anticipé s’étale généralement sur quatre à six mois. Les premiers signaux d’alerte apparaissent vers M-6. L’évaluation médico-sociale intervient vers M-4, suivie du dépôt des dossiers et de la recherche d’établissements adaptés à M-3. Les visites et la constitution du dossier unique occupent M-2. La réponse de la commission d’admission et la préparation psychologique du résident se déroulent à M-1, avant l’admission accompagnée à J0.
L’hébergement temporaire mérite une attention particulière. Il permet de tester la vie en établissement pendant quelques semaines, sans engagement définitif. C’est souvent révélateur. Certains résidents s’adaptent mieux que prévu. D’autres confirment que le maintien à domicile reste préférable avec des aménagements renforcés. Dans ma pratique d’accompagnement, je recommande systématiquement cette étape intermédiaire quand elle est accessible.
Financer le séjour : aides et démarches à connaître
Le coût moyen d’un EHPAD en France s’élève à environ 2 630 € par mois en 2025, selon les données CNSA sur les tarifs EHPAD. Ce montant comprend l’hébergement et le ticket modérateur de dépendance. Le reste à charge varie considérablement selon les aides obtenues et les ressources du résident.
L’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) en établissement couvre une partie du tarif dépendance facturé aux résidents classés en GIR 1 à 4. Son montant dépend du niveau de dépendance et des ressources. L’ASH (Aide Sociale à l’Hébergement) prend le relais si les revenus restent insuffisants après déduction de l’APA. Attention : l’ASH implique une récupération sur succession et une participation des obligés alimentaires.
La constitution du dossier administratif demande de l’anticipation. Les délais d’instruction MDPH varient de quatre à huit mois selon les départements. L’évaluation GIR par l’équipe médico-sociale du conseil départemental prend généralement trois à six semaines. Le dossier unique d’admission en EHPAD peut être déposé simultanément dans plusieurs établissements. Pour approfondir les dispositifs existants, consultez les aides pour financer un séjour en établissement.
Démarches à anticiper pour l’admission
- Demander une évaluation GIR auprès du conseil départemental (gratuite)
- Mettre à jour le dossier MDPH si reconnaissance handicap expirée ou absente
- Constituer le dossier unique d’admission (formulaire national)
- Simuler les droits APA en établissement sur le portail officiel
- Vérifier l’éligibilité à l’ASH si ressources insuffisantes
L’erreur fréquente ? Sous-estimer le délai global. Entre la première demande d’évaluation et l’admission effective, six mois minimum s’écoulent dans la plupart des situations. Un placement en urgence ne laisse pas le temps de choisir. Anticiper, c’est préserver vos options.
Limites et précautions
- Chaque situation de SEP est unique ; l’évolution varie considérablement d’une personne à l’autre
- Les critères présentés sont des repères généraux qui ne remplacent pas une évaluation gériatrique complète
- Les montants d’aides et les conditions d’éligibilité évoluent régulièrement (vérifier auprès du département)
- Le placement en EHPAD n’est pas la seule option ; des alternatives existent selon le stade de la maladie
Organisme à consulter : neurologue traitant, équipe pluridisciplinaire SEP, assistant(e) social(e) du centre hospitalier ou de la MDPH
La vraie question maintenant : quel délai vous donnez-vous pour agir ? Chaque mois gagné en anticipation, c’est un choix de plus dans les établissements disponibles. À vous de décider, en fonction de ce que vous observez au quotidien.