Entre 800 et 2 000 € par mois. C’est le coût d’un traitement immunomodulateur prescrit contre la sclérose en plaques. Sans prise en charge adaptée, ces traitements contre la sclérose en plaques restent inaccessibles pour la plupart des patients. La bonne nouvelle : le statut ALD 25 permet un remboursement à 100 % par la Sécurité sociale. Reste à savoir comment l’obtenir et ce que couvre réellement votre mutuelle en complément.
Information importante
Ce contenu est fourni à titre informatif et ne constitue pas un avis médical. Consultez votre médecin traitant ou neurologue pour toute décision concernant votre prise en charge.
Dans cet article
- La sclérose en plaques reconnue ALD 25 : ce que cela change pour vos remboursements
- Comment demander l’ALD pour votre sclérose en plaques : les étapes auprès de la Sécurité sociale
- Ce que couvre votre mutuelle en complément de l’ALD sclérose en plaques
- Refus, retards, renouvellement : anticiper les difficultés de prise en charge
La sclérose en plaques reconnue ALD 25 : ce que cela change pour vos remboursements
La sclérose en plaques figure sur la liste officielle des 30 affections de longue durée exonérantes. Elle porte le numéro 25. Ce classement ouvre droit à une prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie pour tous les soins liés directement à votre pathologie.
Concrètement, le statut ALD supprime le ticket modérateur sur vos consultations neurologiques, IRM de suivi, traitements de fond (interférons, natalizumab, ocrelizumab) et hospitalisations en lien avec la SEP. En 2022, 120 000 patients bénéficiaient de ce dispositif selon le rapport Cnam 2024 sur les bénéficiaires ALD.
Bon à savoir : Le remboursement à 100 % s’applique sur la base du tarif de la Sécurité sociale. Si votre neurologue pratique des dépassements d’honoraires, la différence reste à votre charge ou celle de votre mutuelle.
Le tiers payant intégral s’applique automatiquement une fois votre ALD validée. Plus besoin d’avancer les frais en pharmacie ou chez le médecin pour les soins liés à votre SEP. Votre carte Vitale est mise à jour avec vos nouveaux droits.
Attention cependant. Le statut ALD ne couvre pas tout. Le forfait hospitalier de 20 € par jour reste à votre charge. Les soins sans lien avec votre sclérose en plaques (grippe, soins dentaires) suivent le régime classique de remboursement.
Comment demander l’ALD pour votre sclérose en plaques : les étapes auprès de la Sécurité sociale
Une erreur revient fréquemment dans les dossiers accompagnés : le protocole de soins rédigé directement par le neurologue au lieu du médecin traitant. Résultat immédiat : rejet par la CPAM. Comptez alors 4 à 8 semaines supplémentaires pour corriger et relancer la procédure. Ce constat peut varier selon les pratiques de votre caisse locale.
Votre neurologue pose le diagnostic et prescrit le traitement. Mais seul votre médecin traitant peut rédiger le protocole de soins et transmettre la demande d’ALD à la CPAM. Ne confondez pas leurs rôles respectifs.
La procédure standard se déroule en cinq étapes distinctes. Chaque étape conditionne la suivante.
Les 5 étapes pour obtenir votre ALD sclérose en plaques
- Consultation initiale Prenez rendez-vous avec votre médecin traitant, muni du compte-rendu de votre neurologue confirmant le diagnostic de SEP.
- Rédaction du protocole de soins Votre médecin traitant complète le formulaire officiel mentionnant les traitements nécessaires et leur durée prévisionnelle.
- Transmission à la CPAM Le médecin envoie le protocole par voie dématérialisée. Vous recevez le volet patient à conserver.
- Examen par le médecin-conseil Le service médical de votre CPAM vérifie la conformité de votre dossier aux critères de l’ALD 25.
- Notification de décision Vous recevez un courrier confirmant l’accord. Votre carte Vitale est mise à jour dans les jours suivants.
Les délais observés sur le terrain : consultation et rédaction du protocole à J+0, transmission CPAM à J+3, examen médecin-conseil entre J+15 et J+30, notification d’accord entre J+30 et J+45. Selon la procédure Ameli, le médecin-conseil dispose de 30 jours maximum pour rendre son avis.
Vous pouvez suivre l’avancement de votre dossier via les services Ameli en ligne. Connectez-vous à votre compte assuré pour vérifier si votre ALD apparaît dans vos droits ouverts. C’est rapide. Quelques clics suffisent.
Une fois l’ALD enregistrée, selon Ameli, votre dossier est actualisé dans les 48 heures suivant la réception du protocole validé. La notification écrite suit dans les jours qui viennent.
Ce que couvre votre mutuelle en complément de l’ALD sclérose en plaques
Imaginez la Sécurité sociale comme un socle solide qui supporte l’essentiel du poids financier de vos soins. Votre mutuelle agit comme un filet de sécurité complémentaire : elle rattrape ce qui passe à travers les mailles du remboursement ALD.
Même avec une prise en charge à 100 %, certains frais restent à votre charge. D’après Service-Public, le forfait hospitalier de 20 € par jour et les dépassements d’honoraires ne sont pas couverts par l’ALD. Votre complémentaire peut les prendre en charge selon vos garanties.
Le récapitulatif suivant compare la répartition des frais entre Sécurité sociale et mutuelle. Chaque ligne précise qui paie quoi selon le type de dépense.
| Type de frais | Sécurité sociale (ALD) | Mutuelle | Reste à charge |
|---|---|---|---|
| Consultations neurologue (tarif Sécu) | 100 % | — | 0 € |
| Dépassements d’honoraires | 0 % | Variable selon contrat | 50 à 200 €/consultation |
| Traitements de fond | 100 % | — | 0 € |
| Forfait hospitalier | 0 % | Oui (selon contrat) | 20 €/jour si non couvert |
| IRM de suivi | 100 % | — | 0 € |
Cas concret : Émilie, 42 ans, diagnostic SEP récent
Après sa première poussée en 2024, Émilie a obtenu son ALD 25. Son neurologue pratique des dépassements d’honoraires de 180 € par consultation. Sa mutuelle entrée de gamme ne couvrait pas ces dépassements. Au bout de quatre consultations, le reste à charge atteignait 720 €. Au renouvellement annuel de son contrat, elle a opté pour une mutuelle avec renfort hospitalisation et spécialistes. Surcoût mensuel : 25 €. Économie annuelle estimée : 500 €. Ce cas est issu d’un accompagnement associatif et peut varier selon votre situation.
Pour choisir votre mutuelle, vérifiez trois garanties clés : le niveau de prise en charge des dépassements d’honoraires (optez pour 200 % minimum du tarif conventionnel), la couverture du forfait hospitalier sans limitation de jours, et le remboursement des équipements d’aide à la mobilité si votre SEP progresse.
Refus, retards, renouvellement : anticiper les difficultés de prise en charge
Votre ALD expire dans 5 ans. Avez-vous noté la date ? L’oubli de renouvellement figure parmi les premières causes d’interruption de prise en charge. Sans ALD valide, vos traitements repassent au régime classique. Le choc financier peut être brutal.
Pour éviter les mauvaises surprises, anticipez chaque échéance administrative. La liste ci-dessous récapitule les documents à rassembler pour toute demande ou renouvellement.
- Compte-rendu récent de votre neurologue (moins de 6 mois)
- Ordonnances de vos traitements de fond en cours
- Résultats d’IRM récents mentionnés dans le protocole
- Votre numéro de Sécurité sociale et coordonnées du médecin traitant
- Attestation de droits Ameli à jour
Le renouvellement de l’ALD suit la même procédure que la demande initiale. Votre médecin traitant rédige un nouveau protocole de soins. Commencez les démarches 3 mois avant l’expiration. C’est prudent. C’est nécessaire.
En cas de refus, vous disposez de recours. La commission de recours amiable (CRA) de votre CPAM examine les contestations. Vous avez deux mois après notification pour déposer votre réclamation par courrier recommandé.
Questions fréquentes sur la prise en charge SEP
Que faire en cas de refus de mon ALD ?
Vous pouvez contester la décision auprès de la commission de recours amiable de votre CPAM dans un délai de deux mois. Joignez les éléments médicaux complémentaires justifiant votre demande. Si le refus persiste, un recours devant le tribunal judiciaire reste possible.
Comment renouveler mon ALD avant expiration ?
Prenez rendez-vous avec votre médecin traitant trois mois avant la date d’expiration inscrite sur votre notification. Il rédigera un nouveau protocole de soins. La procédure de validation reste identique à la demande initiale.
Ma mutuelle peut-elle refuser de me couvrir à cause de ma SEP ?
Pour une complémentaire santé individuelle, l’assureur ne peut pas refuser votre adhésion ni appliquer de surprime en raison de votre état de santé depuis la loi Evin. Les contrats collectifs d’entreprise couvrent tous les salariés sans questionnaire médical.
Sur le terrain, la réalité administrative peut décourager. Fatigue liée à la maladie, formulaires complexes, interlocuteurs multiples. N’hésitez pas à solliciter l’assistante sociale de votre CPAM ou les associations de patients. Leur accompagnement fait souvent la différence.
Limites et précautions
- Ce guide ne remplace pas l’accompagnement personnalisé de votre médecin traitant ou d’une assistante sociale
- Les délais mentionnés sont des moyennes constatées et peuvent varier selon les CPAM
- Les critères d’admission en ALD évoluent selon les protocoles HAS en vigueur
- Chaque situation médicale nécessite une évaluation individuelle par le médecin-conseil
Risques identifiés :
- Risque de refus ALD si protocole de soins incomplet ou non conforme au référentiel HAS
- Risque de reste à charge élevé si mutuelle sans garanties renforcées hospitalisation
- Risque d’interruption de traitement si renouvellement ALD non anticipé (validité 5 ans)
Organisme à consulter : médecin traitant, neurologue ou service social de votre CPAM
Une dernière vérification avant de commencer vos démarches : votre médecin traitant est-il bien déclaré auprès de votre CPAM ? Sans cette déclaration préalable, aucun protocole de soins ne peut être validé. Vérifiez ce point sur votre compte Ameli. C’est la première étape.